13 januari 2024
Landgoed Mariënwaerdt te Beesd

OGBS zal aanwezig zijn op de Lotgenotendag voor getroffenen en dierbaren van Meningitis en Encefalitis. Graag delen we de informatie over de dag hieronder.

De gevolgen van meningitis en encefalitis kunnen een enorme impact hebben op het dagelijks leven van zowel de direct getroffenen als de dierbaren dicht om hem/haar heen. Hoe ga je hiermee om? Hoe doen andere getroffenen het? Waar loop jij (nog) tegenaan? Hoe kunnen we elkaar helpen? En kun je nog een stap maken in je herstel?

“Ervaringen delen en verkennen met elkaar” is dan ook het thema van onze tweede lotgenotendag die op 13 januari 2024 wordt georganiseerd door de ItsME Foundation in samenwerking met de Nederlandse Meningitis Stichting. Ervaringen delen met lotgenoten en familie van lotgenoten, erkenning, herkenning en mogelijke tips; wie weet wat er allemaal boven tafel komt!

Nadat gastspreker Eveline Hund een inkijkje heeft gegeven in haar persoonlijke ervaring met herstel, wordt er in kleine groepen onder begeleiding van een professional het gesprek met elkaar gevoerd over wat jij belangrijk vindt.

De dag ziet er globaal als volgt uit (tijden kunnen nog wijzigen):

• 10.30 – 11.00 Inloop
• 11.00 – 11.30 Gastsprekers over nieuwe revalidatie technieken
• 11.45 – 13.45 In groepjes uiteen (lunch wordt in de groepjes genuttigd)
• 13.45 – 14.15 Plenaire afsluiting met groepsfoto
• 14.15 – 15.00 Informele afsluiting met hapje en drankje

De kosten zijn €5,= per persoon. Voor degenen die donateur/vriend van de Nederlandse Meningitis Stichting (NMS) zijn, wordt dit bedrag door de NMS betaalt.

Meld je aan voor 25 december a.s via deze link!

“De dag dat alles anders werd” is een initiatief van ItsME Foundation en de Nederlandse Meningitis Stichting.

Itsme Foundation maakt zich hard voor meer onderzoek naar de oorzaak van Encefalitis en Meningitis, het verloop van de ziekte en naar behandelingen om het ontstekingsproces zo snel mogelijk te keren. Naast fundraising schenkt de Stichting ook aandacht aan het welzijn van getroffenen. Handvatten bieden om het leven na de ziekte weer op te pakken.

De Nederlandse Meningitis Stichting zet zich sinds 1995 in voor lotgenoten,
belangenbehartiging, informatieverstrekking, voorlichting en onderzoek naar ziekte, behandeling en nazorg van meningitis/encefalitis/sepsis.

Het onderzoek naar een preventieve GBS-vaccinatie, dat wordt gefinancierd door Pfizer en de Bill en Melinda Gates Foundation, loopt gestaag voort. In juli publiceerde The New England Journal of Medicine een rapport waarin de vorderingen rondom het onderzoek werden uiteengezet.

Tot nu toe lijkt de vaccinatie welke Groep B Streptokokken moet voorkomen veilig voor zowel moeder als baby. Ook zorgt het ervoor dat er een verlaagd risico is om de bacterie van moeder naar baby over te dragen. Er moet daarentegen wel nog veel onderzoek gedaan worden voordat de vaccinatie ook werkelijk gebruikt kan worden.

Het volledige rapport is hier te lezen.

Tijdens de Lintjesregen van 2023 te Zoetermeer ontvangt ook één van onze bestuursleden een lintje. Marja Estourgie-Berk, die OGBS destijds heeft opgericht en al langer dan 20 jaar actief is voor de organisatie, werd verrast met een lintje. Door haar landelijke inzet werd ze benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

Elk jaar worden er tijdens de Lintjesregen in Nederland koninklijke onderscheidingen uitgedeeld aan mensen die iets bijzonders doen in de samenleving. In de gemeente Zoetermeer zijn vijftien inwoners onderscheiden, waarvan 13 tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau, en twee tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Zo dus ook Marja. “Het is een enorme verrassing en eer, maar natuurlijk is dit niet waar ik het voor doe. Ik ben vooral blij dat OGBS, en ook de infectieziekte GBS, weer zo duidelijk is benoemd en uitgelegd, zodat we verdere bekendheid realiseren en zo hopelijk nog meer kinderen en ouders kunnen helpen.”, zegt Marja.

In september 2022 heeft de Bill & Melinda Gates Foundation een subsidie van 100 miljoen dollar geschonken aan Pfizer om de ontwikkeling van een Groep B Streptokokken (GBS) vaccinatie te steunen. Jaarlijks worden er nog duizenden kinderen geïnfecteerd met de bacterie. Vooral in Afrikaanse landen zorgt dat voor een groot aantal sterfgevallen, maar ook baby’s in westerse landen raken nog regelmatig besmet. Een vaccinatie zou besmetting kunnen voorkomen.

Momenteel bestaat er nog geen vaccinatie die de GBS bacterie tegengaat. Pfizer werkt aan de ontwikkeling van een dergelijke vaccinatie, maar daarvoor moet nog veel onderzoek gedaan worden. De subsidie van de Bill & Melinda Gates Foundation zal dit onderzoek kunnen versnellen.

Eerder in 2022 deed de World Health Organization (WHO) onderzoek naar de mogelijkheden rondom een vaccinatie voor Groep B Streptokokken. In dit onderzoek kwam naar voren dat een vaccinatie een goede preventieve maatregel zou zijn. Moeders zullen dan tijdens de zwangerschap gevaccineerd worden zodat ze de bacterie niet kunnen overdragen op hun baby.

Groep B Streptokokken (GBS) staat al vanaf 2015 hoog op het prioriteitenlijstje van de WHO. Daarom wordt er uitgebreid onderzoek gedaan om de mogelijkheden van een vaccinatie te onderzoeken om maternale immuniteit mogelijk te maken. Dit zou het aantal sterfgevallen en besmette kinderen sterk moeten laten dalen.

Belangrijke oorzaak van sterfgevallen baby’s

In het onderzoek van de WHO werd duidelijk dat de wereldwijde tol vanwege de GBS bacterie een stuk hoger ligt dan voorheen gedacht. De ziekte zorgt jaarlijks voor zo’n 100.000 sterfgevallen bij pasgeboren kinderen met daarbovenop nog 46.000 sterfgevallen van kinderen die dood worden geboren. Vooral in sub-Sahara Afrika en Zuid-Azië worden het meeste levens geëist vanwege Groep B Streptokokken.

Nu het duidelijk is geworden dat GBS nog voor zo veel sterfgevallen zorgt wereldwijd geeft de WHO aan om nog verder onderzoek uit te voeren naar de mogelijkheid van vaccinaties rondom de bacteriële infectieziekte. Op deze manier moet het mogelijk zijn om het aantal sterfgevallen sterk af te laten nemen. Een goede stap, vinden wij.

Het vaccineren van moeders

De beste manier om GBS te voorkomen is volgens de WHO door middel van het vaccineren van zwangere moeders die de bacterie bij zich dragen. Het is zo dat zelfs 1 op 6 moeders dragers zijn van de bacterie. Niet alle moeders dragen dit vervolgens over aan hun kind, maar de mogelijkheid is er wel. Naast dat de vaccinatie natuurlijk de ziekte kan voorkomen, geeft de World Health Organization ook aan dat het een kosteneffectieve manier is. Dit is vooral erg van belang in derdewereldlanden, waar de besmettingsgraad hoger ligt.

Vaccinatie voor GBS nog niet zeker

Ondanks dat er onderzoek wordt gedaan naar een vaccinatie voor GBS door de WHO is er nog geen zekerheid dat de vaccinatie er ook echt komt. Toch is er gevraagd door de WHO om onderzoek naar het vaccin, en vervolgens de ontwikkeling hiervan, te versnellen. De conclusie is dan ook dat een dergelijk vaccin wereldwijd veel sterfte van baby’s door de bacterie Groep B Streptokokken kan voorkomen en dat er hier extra aandacht aan gegeven moet worden.

In juli 2018 kwam de oudste dochter van Claire Arnold, schrijfster van ‘Van roze wolk naar code rood’, ter wereld. Zoals vele andere ouders keken ze enorm uit naar de komst van hun eerste kindje. Kort na de geboorte van Emma werd ze ernstig ziek en werd duidelijk dat dit kwam door de GBS bacterie. Emma is ondertussen volledig genezen. Claire verwerkte haar ervaring met Groep B Streptokokken door een boek te schrijven: ‘Van roze wolk naar code rood’. Een groot deel van de opbrengst doneert ze aan het Ronald McDonald huis waar zij en haar man terecht konden tijdens dit lastige moment in hun leven.

Van roze wolk naar code rood

Claire Arnold is ondertussen een tijdperk van verwerking verder na haar heftige ervaring met GBS in 2018. Haar boek ‘Van roze wolk naar code rood’ bracht ze 27 augustus 2021 uit. Daarin beschreef ze de rollercoaster rondom de geboorte van Emma, haar oudste dochter. Claire vertelt ons “De oorzaak waardoor Emma zo ernstig ziek werd had voorkomen kunnen worden als er meer bekendheid over was geweest. Ik heb mijn boek uitgebracht om andere ouders te helpen en een gedeelte van de opbrengst gaat naar het goede doel: het Ronald McDonald huis in Rotterdam.”

Het verhaal van Claire Arnold en dochter Emma

1 op 1000 van alle pasgeboren kinderen raakt met GBS besmet en wordt hier ziek van. Ook Emma, de dochter van Claire, kreeg drie dagen na de bevalling verschijnselen welke werden veroorzaakt door Groep B Streptokokken. Ze vertelt haar verhaal uitgebreid in haar nieuwe boek, maar doet er ook een boekje over open bij OGBS.

“Toen onze oudste dochter Emma eind juli 2018 ter wereld kwam kon ons geluk niet op. We waren dolblij met haar komst! Het genieten was echter van korte duur. Drie dagen na de bevalling kreeg Emma verschijnselen van een bacteriële hersenvliesontsteking. Ze dronk niet goed, kreeg een grauwe huidskleur en had herhaaldelijke schokkende bewegingen in haar armen en benen. Op het moment dat dit gebeurde was de verloskundige aanwezig. Zij heeft het verschil gemaakt voor ons. Door haar adequate handelen kon Emma direct doorverwezen worden naar een kinderarts in het ziekenhuis die op zijn beurt ook weer adequaat heeft gereageerd. Ze kreeg direct antibiotica toegediend en werd door gestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.”

“Na een week van angst, paniek en groot verdriet werd ons verteld dat Emma het ging halen. Enorm dankbaar en blij maakten we haar antibioticakuur daarna af in een ziekenhuis dichterbij huis. Na 21 dagen namen we haar weer mee naar huis, met de kanttekening dat het nog maar de vraag was of ze iets aan de ontsteking had overgehouden. Dit leverde veel onzekerheid, verdriet en angst op.”

“Toen ze één jaar werd, was er nog niets aan onze dochter te merken. De artsen bevestigde ons dat wanneer er op dit moment nog niets te zien was, het waarschijnlijk ook niet meer zou komen. Hierna konden we pas echt opgelucht adem halen. We vierden haar eerste verjaardag groots en bedankten al onze vrienden en familie die ons zo enorm gesteund hadden.”

Het schrijven van een boek over haar ervaring met GBS

Door de vele onzekerheden had Claire iets nodig om haar gevoelens te verwerken. Ze vond het prettig om erover te schrijven, zonder dat ze nog wist dat ze later het boek werkelijk zou uitbrengen.

“In Emma haar eerste levensjaar heb ik vele uren achter mijn laptop gezeten. Vooral in de avond. Ik had iets nodig om mijn emoties te verwerken. Dat resulteerde in het van mij afschrijven. Dit werd niet zomaar een A4t’je, maar letterlijk een boekwerk. Het was voor mij de manier om de situatie te verwerken. Mijn man heeft op zijn beurt het verhaal gelezen en zei tegen mij: ‘Had jij niet zo’n verhaal willen lezen toen wij midden in de situatie zaten? Een verhaal dat een goed einde heeft?’ Mijn antwoord was ja, waarop de gedachte volgde het boek wellicht uit te geven. Van het een kwam het ander.”

Claire Arnold heeft verschillende redenen om haar boek ‘Van roze wolk naar code rood’ uit te geven. Niet alleen vond ze het belangrijk dat er meer aandacht werd besteed aan de GBS-bacterie, ze wilde ook een helpende hand bieden voor ouders die zich in een soortgelijke situatie bevinden. Verder wilde ze zorgprofessionals ook eens de andere kant van het verhaal laten lezen en daarnaast een groot gedeelte van de opbrengst doneren aan het Ronald McDonald huis. Daar hebben zij zich terug kunnen trekken en steun kunnen krijgen terwijl Emma in het ziekenhuis lag.

Je kunt ‘Van roze wolk naar code rood’ door Claire Arnold bestellen bij Boekscout en zo bijdragen aan de steun voor het Ronald McDonald huis in Rotterdam.

We vinden het belangrijk om een aantal handige links te delen waarop u informatie kunt vinden over Groep B Streptokokken. Met deze informatie uit artikelen kunt u zich goed informeren over GBS.

Wetenschappelijke website over GBS
https://meningitisamc.nl/professionals/wetenschappelijk-onderzoek-professionals/nogbs-studie/

Internationale website over GBS
https://www.groupbstrepinternational.org/

Amerikaanse Group B Strep Association
www.groupbstrep.org

Engelse GBS-oudervereniging Group B Strep Support
www.gbss.org.uk

The Jesse Cause
http://www.thejessecause.org

Informatie over GBS in 14 andere talen
Group B Strep information in your own language – Group B Strep Support (gbss.org.uk) n-language/

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG),
Postbus 20061, 3502 LB Utrecht, tel. 030-2823812.
www.nvog.nl

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Mercatorlaan 1200, 3528 BL Utrecht
Telefoon: 030 282 3306
www.nvk.nl

De Nederlandse Meningitis Stichting,
Postbus 265, 3760 AG Soest, tel. 035-5880072
www.meningitis-stichting.nl

Patiëntenverenigingen in Nederland
www.npcf.nl

Vereniging Ouders van een overleden kind,
Postbus 418, 1400 AK Bussum, hulptelefoon: 0900-2022723
www.vook.nl

Nederlandstalige contactgroep voor mensen die te maken hebben met het verlies van een kind.
www.lieve-engeltjes.nl

In dit document kunt u de financiële cijfers van Stichting OGBS per jaar terugvinden. Zo delen we het aantal jaarlijkse donateurs, de ontvangen donaties en inkomsten en de jaarlijkse uitgaven.

Het waarderen van verschillen is in de huidige tijd, waarin we geconfronteerd worden met racisme, discriminatie en uitsluiting, van groot belang. Daarbovenop vergroot de Covid-19 pandemie verschillen, maar biedt ook mogelijkheden tot verandering.

Dit congres zal voor het eerst in de geschiedenis van IASSIDD volledig online gestreamd worden vanuit de studio in Amsterdam. Een geweldige mogelijkheid voor mensen die nog nooit live aanwezig konden zijn bij onze congressen. U kunt deelnemen via de virtuele mogelijkheden: dit geeft kansen tot betrokkenheid, tot het vergaren van kennis en tot netwerken. Dat alles vanuit het comfort van uw eigen huis of kantoor.

Disability Studies in Nederland (DSiN) is als co-host betrokken bij de organisatie. DSiN stimuleert onderzoek en onderwijs op het gebied van disability studies. Door het ontwikkelen, delen en toepassen van kennis wil DSiN werken aan sociale verandering en bijdragen een inclusieve en diverse samenleving.

IASSIDD is een internationale organisatie die de wetenschappelijke studie van verstandelijke – en ontwikkelingsbeperkingen bevordert, alsmede de omstandigheden van personen met deze beperkingen en hun naasten.

Wij nodigen jullie graag uit om online aan te sluiten bij het congres om kennis op te halen en te delen met uw netwerk. Voor toegangsbewijzen kunt u hier klikken.  U komt dan op onze website waar u tevens het programma per dag, alle key note sprekers en workshops kunt vinden.

Wij hopen u online te zien tijdens het congres van 6 t/m 8 juli 2021 en deel vooral ook deze informatie.