De Stichting OGBS is opgericht in februari 2000 door en voor ouders van kinderen die tijdens de geboorte besmet zijn geraakt met de Groep B Streptokokken bacterie (GBS). OGBS staat dan ook voor Ouders Groep B Streptokokken Patiënten.
De stichting OGBS heeft diverse doelstellingen
- Bevorderen van studie naar infecties veroorzaakt door Groep B Streptokokken. In het bijzonder in de periode rond de bevalling (perinatalefase) en de eerste weken na de geboorte (neonatale fase) en de korte- en langetermijngevolgen van deze infecties;
- Bijdragen aan de preventie van GBS-infecties bij moeder en kind;
- Bijdragen aan de behandeling van patiënten met een GBS-infectie;
- Bevorderen van goede voorlichting aan getroffen gezinnen, toekomstige ouders en beroepsgroepen gerelateerd aan zwangerschap en geboorte;
- Bijdragen aan een gemeenschap voor ouders van kinderen met een GBS-infectie voor het uitwisselen van informatie en ervaringen.
Voorlichting en wetenschappelijk onderzoek
De Stichting OGBS werkt nauw samen met de Stichting GBS. Deze heeft tot doel het wetenschappelijk onderzoek van GBS te bevorderen, de preventie te stimuleren, de behandeling van patiënten te bespoedigen en de voorlichting over GBS te verbeteren.
De Stichting GBS is opgericht op initiatief van wijlen Guus de Jonge, emeritus hoogleraar kindergeneeskunde, naar aanleiding van de geboorte van zijn kleindochter die GBS meningitis doormaakte. Bij nadere bestudering van het beleid omtrent preventie van neonatale GBS ziekte in Nederland bleek dat er geen Nederlandse richtlijn voorhanden was.
Namens de ouders van GBS-patiënten heeft de heer Maurice Estourgie zitting in het bestuur van de Stichting GBS.
Stichting GBS heeft het volgende geïnitieerd en/of financieel ondersteund
- Mede oprichten van de oudervereniging;
- Onderzoek naar de frequentie van GBS ziekte in Nederland (in 1998 NSCK melding);
- Onderzoek naar temperatuursverloop tijdens de bevalling;
- Oprichting en deelname in werkgroep GBS: door ZonMW gesubsidieerde studie naar effectiviteit van de invoering van de landelijke richtlijn ter preventie van GBS ziekte bij de pasgeborene. Dit heeft geresulteerd in meerdere publicaties en een proefschrift;
- Uitvoering kosteneffectiviteitstudie van verschillende preventiestrategieën;
- Prevalentie onderzoek naar draagsterschap GBS bij zwangere vrouwen in Den Haag. Proefschrift Mw A.W. Valkenburg-van den Berg;
- Implementatie GBS preventiestrategieën in proefregio’s. ZonMW subsidie toegekend;
- GeneXpert onderzoek naar uitvoerbaarheid ‘bed side PCR test’ GBS dragerschap.
Bestuur Stichting OGBS
Voorzitter
Veronique Ehlen
Penningmeester
Jørgen Bech
Secretaris
Marja Estourgie
Bestuursleden
Margie Rietberg
Antoinette Willems
Coördinatie informatie
Marja Estourgie
Coördinatie fondsenwerving
Margie Rietberg
Contactadres Stichting OGBS
Duizendschoon 16
2631 VW, Nootdorp
Jaarverslagen Stichting OGBS
Jaarverslag 2016
Jaarverslag 2015