Op 3 december 2010 wordt onze dochter Ayana Sophia geboren na een zwangerschap van 37 weken en 5 dagen. Een dametje van 2535 gram, maar enorm pittig! Mama werd ingeleid vanwege het hellp-syndroom.
15 Dagen na haar geboorte vallen we hard van onze roze wolk af. Van het ene op het andere moment wordt onze dochter ziek, heel ziek. Om 8 uur ’s avonds wil ze niet meer aan de borst drinken. Ze drinkt nog wel een flesje. Daarna kreunt ze, doet haar oogjes niet meer open, laat haar tongetje uit haar mond hangen. Als ouders maak je je zorgen, maar ach, ze was ook een beetje verkouden. Of zouden het darmkrampjes zijn? Om 12 uur wil ze helemaal niet meer drinken. Als ze haar oogjes even open doet, zien we dat ze weg draait met haar oogjes. De maat is vol en we bellen de huisartsenpost van het Zuider ziekenhuis in Rotterdam. We moeten direct komen. De weg er naartoe is een drama. Het heeft enorm gesneeuwd en we kunnen niet hard rijden. Onderweg blijven we op haar wangetje tikken, als ze stopt met geluid maken. Bij de huisartsenpost aangekomen, worden we eerst in de wachtkamer geplaatst. Onbegrijpelijk met een baby’tje van net 2 weken oud. Als blijkt dat de artsen zijn weggeroepen voor een spoedgeval, vragen de assistenten of we door willen naar de spoedeisende hulp van het Ikazia, ook in Rotterdam. Daar aangekomen moeten we haar alvast uitkleden en wachten op de kinderarts die onderweg is, ook ploegend door de sneeuw. Als we haar uitkleden, zien we dat ze grauw ziet met rode en blauwe vlekken over haar lijfje. De kinderarts neemt haar op en denkt aan het RS-virus, omdat ze zo moeilijk ademt. Eenmaal op de afdeling, wordt gestart met een breed antibioticum. Ook krijgt ze allerlei slangetjes, infusen en andere toeters en bellen. Het enige wat je als ouders kunt doen, is van een afstandje afwachten en doodsangsten uitstaan. Omdat Ayana zo snel zo ziek is geworden, besluit de kinderarts haar over te plaatsen naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Met een ambulance worden we daar om vier uur ’s nachts naartoe gebracht. Eenmaal daar aangekomen op de intensive care neonatologie, zakt de moed ons helemaal in de schoenen, als we te horen krijgen dat ze niet denken aan het RS-virus, maar aan een hersenvliesontsteking. Nog meer slangetjes, infusen, plakkers en monitoren. En uiteindelijk ook aan de beademing, omdat ze heel zwak is. Je dochter er zo bij zien liggen, valt niet mee, als ouders zijnde. Dit beeld blijft je nog lang bij. Ook hebben ze met een ruggenprik hersenvocht afgenomen. De eerste 24 uur waren heel belangrijk. Als ze stabiel zou blijven, zou ze het kunnen overleven. Gelukkig bleef ze stabiel. Dat het zeer ernstig was, bleek wel uit het antwoord op de vraag of het allemaal goed zou komen. Het antwoord luidde: “we doen wat we kunnen”.
Vervolgens werd ze overgeplaatst naar een geïsoleerde kamer omdat bleek dat ze ook nog een griepvirus had. Tijdens deze opname heeft ze ook nog stuipjes gehad, waardoor acht maanden lang een medicijn tegen epilepsie heeft gekregen. Uit het hersenvocht en bloedonderzoeken blijkt dat onze dochter meningitis door een groep b-streptokok heeft en een sepsis (bloedvergiftiging). Iets wat zeer zeldzaam is. Opgelopen bij mama in het geboortekanaal. Domme pech noemden de artsen het. Wat voor ons moeilijk te accepteren is, omdat het zo oneerlijk is dat zo’n klein grietje dit allemaal moet meemaken. En de onmacht dat je je kind hier niet tegen kunt beschermen. Uiteindelijk heeft Ayana 5 dagen op de intensive care gelegen, waar ze nog een keer stuipjes heeft gehad. Daarna werd zij overgeplaatst naar de medium care van het Sophia. Daar kregen we de uitslagen van de hersenonderzoeken. Ze bleek een hersenbeschadiging te hebben aan de linkervoorkant van 10 %. De beschadiging zit in het leer- en gedragsgebied. Wat ze er precies aan overhoudt kunnen de artsen nog niet zeggen. Het kan ook nog zo zijn dat de andere hersenen het overnemen. Omdat de bacteriën ingekapseld zijn in haar hersentjes, moet onze dochter 6 weken antibiotica. Na 2 weken Sophia, worden ze overgeplaatst naar het Ikazia voor de resterende 4 weken antibiotica. Op 3 februari mogen we haar eindelijk mee naar huis nemen. Groot feest thuis, ook voor haar 2 grote zussen! Het gaat heel goed met haar. Tot het op 2 mei weer fout gaat. We herkennen de symptomen van hersenvliesontsteking. Weer slaat de schrik ons om ons hart. We bellen met de kinderarts in het Ikazia en mogen langskomen. Eerst lijkt het op het entero-virus, een onschuldig virus met de symptomen van hersenvliesontsteking. Maar als na een ruggenprik en bloedonderzoeken de ontstekingswaarden in haar bloed weer zo hoog zijn, gaan ze toch weer uit van een bacteriële hersenvliesontsteking. Ook dit is iets wat niet vaak voorkomt, 2 keer in korte tijd hersenvliesontsteking. Na een week antibiotica mogen we haar weer mee naar huis nemen. En weer moeten we er vertrouwen in zien te krijgen, dat ze nu helemaal beter is. Beetje bij beetje komt dit vertrouwen. Ook omdat blijkt dat onze dochter keer op keer een vechtertje is. En ondanks alle pijn en ellende die ze heeft moeten doormaken, een onvoorstelbaar vrolijk dametje is. We zijn onder controle bij de kinderarts en fysiotherapeut in het Ikazia en de neuroloog en audioloog in het Sophia, maar keer op keer krijgen we goed nieuws te horen. Ayana (nu 9 maanden) ontwikkelt zich supergoed. Ook met haar gehoor lijkt gelukkig niets mis. De neuroloog was tijdens het laatste bezoek zeer positief en denkt dat Ayana er niets aan over zal houden. Misschien is dat nog iets te vroeg om te zeggen, maar ook wij zijn positief. Ze is een heel vrolijk, pittig en ondernemend dametje. De periode in het ziekenhuis en ook de onzekere maanden erna hebben er bij ons, als ouders en bij de rest van de familie flink ingehakt. De onzekerheid, je dochter pijn zien lijden, je dochter niet hebben kunnen beschermen tegen al deze ellende. Het valt niet mee. Maar als we nu zien waar we staan met ons dametje, dan kunnen we ons geluk niet op. Af en toe hebben we nog moeilijke momenten, als we foto’s zien uit deze periode of als iemand ernaar vraagt. Maar onze dochter zorgt vooral voor heel veel mooie, blijde momenten.
Sinds kort durven wij te lezen wat er allemaal had kunnen gebeuren en kunnen wij alleen maar zeggen dat het goed is dat wij twee keer op onze intuïtie hebben vertrouwd waardoor de artsen tijdig konden ingrijpen.
Onze boodschap is dus eigenlijk tweeledig:
• Vertrouw op jouw eigen intuïtie als ouder en accepteer niet klakkeloos dat je wordt afgescheept;
• Vertrouw op de kracht van een kind. Als wij zien hoe ons dochtertje het nu doet, hadden we daar nooit op durven hopen.
Natuurlijk zijn wij er nog niet en kan er nog van alles gebeuren, maar we genieten elke dag van haar en ze ontwikkelt zich als elk ander kind.
Wij weten dat het ook anders had kunnen aflopen, maar met dit verhaal willen wij andere ouders laten weten dat kinderen heel sterk kunnen zijn en deze ziekte kunnen overwinnen.
11 september 2011