NOGBS Update

Home > Nieuws

NOGBS Update

Cohort invasieve ziekte neonaat
Ruim 2 jaar na de start van NOGBS deel 1 zijn er bijna 200 patiënten geïncludeerd! Van deze kinderen hebben 136 een GBS- en 59 een E. Coli sepsis dan wel meningitis. 

Iedere inclusie is weer een stap in de goede richting! Dus neem contact op bij een patiënt <3 maanden met een GBS of E. Coli sepsis dan wel meningitis. Mail naar nogbs@amc.nl, bel 020-5661564 of klik op onderstaande link:
Inclusie NOGBS
Dragerschapscohort zwangere vrouwen
Dit is een dragerschapscohort van zwangere vrouwen die bevallen in het ziekenhuis. Rondom de partus zal er een rectovaginale kweek worden afgenomen en verzamelen we bloed van moeder en navelstrengbloed van baby. Ons uiteindelijke doel is om 1500 vrouwen te includeren, waarvan naar schatting 300 GBS draagster zullen zijn. Inmiddels doen het VUMC, Tergooi en Elkerliek mee aan deel 2 van de NOGBS studie en hopen we het Haga binnenkort toe te voegen. We zijn dus goed op weg!

Patiënteninformatie over GBS en Zwangerschap

De Stichting OGBS heeft meegewerkt aan het opstellen van patiënteninformatie over GBS en zwangerschap.

Meer informatie is te vinden op thuisarts.nl

De volgende situaties zijn nu beschreven:

  • Ik heb verhoogde kans dat mijn baby ziek wordt van de GBS bacterie
  • Ik heb een GBS bacterie in mijn vagina zonder andere risico’s op een ontsteking bij de baby
  • Ik ben zwanger en heb blaasontsteking door GBS
  • Mijn baby is ziek geworden van de GBS bacterie. Hoe gaat een volgende bevalling?

https://www.thuisarts.nl/zwanger-en-gbs-bacterie

Over stichting OGBS

De Stichting OGBS is opgericht in februari 2000 door en voor ouders van kinderen die tijdens de geboorte besmet zijn geraakt met de Groep B Streptokokken bacterie (GBS). OGBS staat dan ook voor Ouders Groep B Streptokokken Patiënten.

De stichting OGBS heeft diverse doelstellingen

  • Bevorderen van studie naar infecties veroorzaakt door Groep B Streptokokken. In het bijzonder in de periode rond de bevalling (perinatalefase) en de eerste weken na de geboorte (neonatale fase) en de korte- en langetermijngevolgen van deze infecties;
  • Bijdragen aan de preventie van GBS-infecties bij moeder en kind;
  • Bijdragen aan de behandeling van patiënten met een GBS-infectie;
  • Bevorderen van goede voorlichting aan getroffen gezinnen, toekomstige ouders en beroepsgroepen gerelateerd aan zwangerschap en geboorte;
  • Bijdragen aan een gemeenschap voor ouders van kinderen met een GBS-infectie voor het uitwisselen van informatie en ervaringen.

Voorlichting en wetenschappelijk onderzoek

De Stichting OGBS werkt nauw samen met de Stichting GBS. Deze heeft tot doel het wetenschappelijk onderzoek van GBS te bevorderen, de preventie te stimuleren, de behandeling van patiënten te bespoedigen en de voorlichting over GBS te verbeteren.

De Stichting GBS is opgericht op initiatief van wijlen Guus de Jonge, emeritus hoogleraar kindergeneeskunde, naar aanleiding van de geboorte van zijn kleindochter die GBS meningitis doormaakte. Bij nadere bestudering van het beleid omtrent preventie van neonatale GBS ziekte in Nederland bleek dat er geen Nederlandse richtlijn voorhanden was. 

Namens de ouders van GBS-patiënten heeft de heer Maurice Estourgie zitting in het bestuur van de Stichting GBS.

Stichting GBS heeft het volgende geïnitieerd en/of financieel ondersteund

  • Mede oprichten van de oudervereniging;
  • Onderzoek naar de frequentie van GBS ziekte in Nederland (in 1998 NSCK melding);
  • Onderzoek naar temperatuursverloop tijdens de bevalling;
  • Oprichting en deelname in werkgroep GBS: door ZonMW gesubsidieerde studie naar effectiviteit van de invoering van de landelijke richtlijn ter preventie van GBS ziekte bij de pasgeborene. Dit heeft geresulteerd in meerdere publicaties en een proefschrift;
  • Uitvoering kosteneffectiviteitstudie van verschillende preventiestrategieën;
  • Prevalentie onderzoek naar draagsterschap GBS bij zwangere vrouwen in Den Haag. Proefschrift Mw A.W. Valkenburg-van den Berg;
  • Implementatie GBS preventiestrategieën in proefregio’s. ZonMW subsidie toegekend;
  • GeneXpert onderzoek naar uitvoerbaarheid ‘bed side PCR test’ GBS dragerschap.

Bestuur Stichting OGBS

Voorzitter

Margie Rietberg

Penningmeester                                

Jørgen Bech

Secretaris                                      

Marja Estourgie

Bestuursleden

Veronique Ehlen
Madelon Snaaijer
Antoinette Willems

Coördinatie informatie

Marja Estourgie 

Coördinatie fondsenwerving
Margie Rietberg

Contactadres Stichting OGBS
Postbus 34
6850 AA, Huissen

info@ogbs.nl

Jaarverslagen Stichting OGBS

Jaarverslag 2016

Jaarverslag 2015 

Jaarverslag 2014

Jaarverslag 2013

Jaarverslag 2012

Landelijke NOGBS Studie van start gegaan!

Hoewel veel baby’s met de groep B streptokok in aanraking komen, worden maar enkele baby’s ernstig ziek. Het is niet goed bekend hoe dat komt en hoe we dit beter kunnen voorkomen. Om hier achter te komen, is vanuit het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam het NOGBS onderzoek gestart. Het onderzoek bekijkt welke kenmerken tijdens de zwangerschap en rondom de bevalling bepalen of een baby ziek wordt. Daarvoor worden gegevens verzameld van de bacterie, de moeder en de baby. Het doel van dit onderzoek is om bloedvergiftiging en hersenvliesontsteking bij baby’s in de toekomst te voorkomen.

Lees meer

Website update

De website van de stichting OGBS is vernieuwd. Naast een revisie van de teksten en een nieuwe, overzichtelijke indeling, is de website nu ook geschikt om op smartphones te bekijken.

Lees meer